STF DECIDE HOJE SOBRE FORNECIMENTO GRATUITO DE MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO, ONTEM À NOITE, FAMILIARES REALIZARAM UMA VIGÍLIA EM FRENTE AO STF PARA PRESSIONAR OS MINISTROS ACERCA DA VOTAÇÃO.
Famílias de pacientes com doenças raras estão na expectativa do julgamento de dois processos hoje no Supremo Tribunal Federal (STF). A Suprema Corte definirá a obrigatoriedade do poder público oferecer gratuitamente medicamentos de alto custo que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
Ontem à noite, familiares realizaram uma vigília em frente ao STF para pressionar os ministros acerca da votação. A decisão da corte máxima afetará diretamente a vida da empregada doméstica Adriana dos Santos, 32 anos. Ela é mãe de Yann, 10, portador da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. A doença foi descoberta quando ele tinha 2 anos. O garoto começou a fazer tratamento dois anos após a irmã mais velha morrer em razão da mesma doença. %u201CÉ sempre uma luta. A gente entra na justiça, às vezes o Ministério da Saúde não libera o medicamento e tem que entrar de novo%u201D, lamenta.
A ajuda da Adriana com a judicialização vem por meio do Instituto Vidas Raras, de São Paulo, uma Organização não-governamental (ONG) que atua na área. Depois de ser procurada por familiares de portadores da doença para ajuda, a advogada Regina Próspero decidiu criar a ONG. Ela tem dois filhos portadores da mucopolissacaridose.
Mãe de Luís Eduardo Próspero, filho caçula, a presidente conta que a maior dificuldade enfrentada foi a falta de informação no fim dos anos 1990. Em 1998, o filho mais velho de Regina, Niltinho, morreu aos 6 anos, em razão da doença. Ela conta que na época não tinha remédio para ele. Quando o primogênito morreu, o caçula perdeu a visão e audição. Este último sentido foi recuperado após integrar a pesquisa clínica. %u201CNo início, ele participou de um centro de pesquisa do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HPCA) e recebia um medicamento experimental%u201D. Depois do período experimental, um laboratório doou o remédio por cinco anos. %u201CAntes do período terminar, já entrei na justiça, porque sabia que esse processo demoraria%u201D, lembra.
Dudu, como é conhecido, passou quatro meses sem tomar o medicamento por atraso do governo. %u201CEle ficava extremamente cansado, com dificuldade para respirar e com muitas dores%u201D, disse. Para Regina, se a justiça proibir a distribuição dos medicamentos, os pacientes vão morrer. %u201CO remédio do Dudu custa R$ 180 mil por mês%u201D, conta. Segundo ela, os pais gostariam de ter autonomia financeira para não depender do Estado, mas não há alternativa.
Para o advogado Leonardo Ranna, é preocupante comercializar drogas sem que tenha havido prova de eficiência. %u201C(Os remédios) têm que vir num estudo com base nas agências reguladoras%u201D, explica. O especialista acredita que o Estado têm que prover a saúde, mas não a qualquer custo. %u201CEle pode negar fornecer por não ter efetividade comprovada%u201D, argumenta.
O advogado Sérgio Sampaio é pai de um portador de Fibrose Cística e nega que as drogas importadas estão em fase de experimentação. %u201CA Anvisa permite a importação desde que as drogas sejam registradas em seus países de origem%u201D, explica. Segundo ele, os pais não são irresponsáveis por dar qualquer remédio para os seus filhos. %u201CSão remédios vindos de países de primeiro muito, países desenvolvidos%u201D, diz.
O argumento do advogado é baseado na resolução RDC 38 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que aprova a importação dos medicamentos mesmo sem registro no órgão. %u201CAprova o regulamento para os programas de acesso expandido, uso compassivo e fornecimento de medicamento pós-estudo. Artº 2 I- comunicado especial específico para acesso expandido e uso compassivo: documento de caráter autorizador, emitido pela Anvisa, necessário para a execução de um determinado programa assistencial no Brasil de medicamento novo, promissor, ainda sem registro na Anvisa e, quando aplicável, para a solicitação de licenciamento de importação do(s) medicamento(s) necessário(s) para a condução do programa assistencial;%u201D, estabelece o texto.
Ontem à noite, familiares realizaram uma vigília em frente ao STF para pressionar os ministros acerca da votação. A decisão da corte máxima afetará diretamente a vida da empregada doméstica Adriana dos Santos, 32 anos. Ela é mãe de Yann, 10, portador da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. A doença foi descoberta quando ele tinha 2 anos. O garoto começou a fazer tratamento dois anos após a irmã mais velha morrer em razão da mesma doença. %u201CÉ sempre uma luta. A gente entra na justiça, às vezes o Ministério da Saúde não libera o medicamento e tem que entrar de novo%u201D, lamenta.
A ajuda da Adriana com a judicialização vem por meio do Instituto Vidas Raras, de São Paulo, uma Organização não-governamental (ONG) que atua na área. Depois de ser procurada por familiares de portadores da doença para ajuda, a advogada Regina Próspero decidiu criar a ONG. Ela tem dois filhos portadores da mucopolissacaridose.
Mãe de Luís Eduardo Próspero, filho caçula, a presidente conta que a maior dificuldade enfrentada foi a falta de informação no fim dos anos 1990. Em 1998, o filho mais velho de Regina, Niltinho, morreu aos 6 anos, em razão da doença. Ela conta que na época não tinha remédio para ele. Quando o primogênito morreu, o caçula perdeu a visão e audição. Este último sentido foi recuperado após integrar a pesquisa clínica. %u201CNo início, ele participou de um centro de pesquisa do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HPCA) e recebia um medicamento experimental%u201D. Depois do período experimental, um laboratório doou o remédio por cinco anos. %u201CAntes do período terminar, já entrei na justiça, porque sabia que esse processo demoraria%u201D, lembra.
Dudu, como é conhecido, passou quatro meses sem tomar o medicamento por atraso do governo. %u201CEle ficava extremamente cansado, com dificuldade para respirar e com muitas dores%u201D, disse. Para Regina, se a justiça proibir a distribuição dos medicamentos, os pacientes vão morrer. %u201CO remédio do Dudu custa R$ 180 mil por mês%u201D, conta. Segundo ela, os pais gostariam de ter autonomia financeira para não depender do Estado, mas não há alternativa.
Para o advogado Leonardo Ranna, é preocupante comercializar drogas sem que tenha havido prova de eficiência. %u201C(Os remédios) têm que vir num estudo com base nas agências reguladoras%u201D, explica. O especialista acredita que o Estado têm que prover a saúde, mas não a qualquer custo. %u201CEle pode negar fornecer por não ter efetividade comprovada%u201D, argumenta.
O advogado Sérgio Sampaio é pai de um portador de Fibrose Cística e nega que as drogas importadas estão em fase de experimentação. %u201CA Anvisa permite a importação desde que as drogas sejam registradas em seus países de origem%u201D, explica. Segundo ele, os pais não são irresponsáveis por dar qualquer remédio para os seus filhos. %u201CSão remédios vindos de países de primeiro muito, países desenvolvidos%u201D, diz.
O argumento do advogado é baseado na resolução RDC 38 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que aprova a importação dos medicamentos mesmo sem registro no órgão. %u201CAprova o regulamento para os programas de acesso expandido, uso compassivo e fornecimento de medicamento pós-estudo. Artº 2 I- comunicado especial específico para acesso expandido e uso compassivo: documento de caráter autorizador, emitido pela Anvisa, necessário para a execução de um determinado programa assistencial no Brasil de medicamento novo, promissor, ainda sem registro na Anvisa e, quando aplicável, para a solicitação de licenciamento de importação do(s) medicamento(s) necessário(s) para a condução do programa assistencial;%u201D, estabelece o texto.
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